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求救四岁儿患怪病【消息】

发布时间:2020-09-16 18:20:55 阅读: 来源:金属雕花板厂家

【健康讯 2016年6月15日】健康资讯频道为您提供全面健康资讯,用药知识等健康相关资讯,致力于为广大用户提供最优质最全面的健康资讯,为用户的健康保驾护航!

“我儿子刚出生的时候身体并没有什么问题,除了有些贫血外,其他都很正常。”阿敏告诉记者说,兵兵很聪明,一岁不到就已经学会说简单的话了,而且还能自己走路,可是慢慢地问题逐渐显现。“先是吞咽差、走路困难,然后又出现气管炎、肺炎、肝脾肿大等病症,我们只能带着他不停地往医院跑。两岁时,兵兵的身体已经非常消瘦了,活动也不协调,说话也很困难,跟我们只剩下眼神交流。后来到武汉的大医院做骨髓穿刺检查,医生确诊兵兵患的是罕见的遗传病———尼曼匹克病。”

据儿科医生梁荣伟介绍,尼曼匹克病是一种罕见的常染色体隐性遗传病,发病率极低,每十万个孩子中不到一个患有此病。在全世界都没有特效治疗方法。病因是由于基因突变,造成过量脂类堆积,导致肝、肾、脾、骨髓、脑部等器官病变。其中,又以A型(急性神经型)最常见,多见于两岁以内的婴幼儿。这种病病情发展迅速,以出现中枢神经系统快速退化,生长发育迟缓,呼吸道并发症多见。兵兵现在的免疫力极差,经常出现细菌和真菌感染,病情持续,患儿可能会过早夭折。

“现在越来越多的疾病被发现与遗传因素有关,给患儿家庭带来了身心和经济上巨大的创伤。”东华医院实验室主管技师黎丽芬表示,遗传性疾病目前多无有效的治疗方法,因此做好遗传筛查很重要。家庭中一旦出现恶性、罕见遗传病,一定要到综合医院进行遗传咨询、诊断,尽量避免悲剧再次发生。

“我多想他也能像其他孩子一样快快长大啊!”看着躺在自己怀里的兵兵,阿梅希望有了解尼曼匹克病的医学专家能向他们伸出援手,“无论花多少钱,只要有一线生机,我们都要试一试。”

(实习编辑:陈丽珊)

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